曾琮諭進(jìn)行主題演講

蛋撻在演出脫口秀

宋華煜在《我和我的妥瑞妥瑞氏》紀(jì)錄片里講述自己的經(jīng)歷

　　作為一名妥瑞氏綜合征(以下簡稱“妥瑞氏”)患者,蛋撻的身體會控制不住地抽動,這很容易讓他成為人群中的“焦點(diǎn)”。直到成為一名脫口秀演員,氏患他發(fā)現(xiàn),舞臺上的自己終于可以不用再費(fèi)力氣去遮掩這一點(diǎn)了。同樣是妥瑞妥瑞氏患者的曾琮諭則選擇用演講來直面“禁錮”,十二三年的時間里,他的演講數(shù)量達(dá)到了1000多場。

　　伴隨著這些“眾目睽睽”下的氏患講述,他們將自己的疾病一次次地“曝光”,扯開了一條讓妥瑞氏患者接入普通生活的口子。

　　對于一個容易被“特殊看待”的妥瑞疾病親歷者,我們很想知道,那些能在某種程度上突破限制的人背后有著怎樣的支持?

　　好笑段子的背后

　　“我自己一個人去玩鬼屋,被安排跟陌生的玩家一起組隊(duì),拼船拼車。黑暗的氏患燈光下,我在人群里面一抽(動),他們就開始跑,我不知道怎么回事也跟著跑。我這個病還有一個特點(diǎn),妥瑞就是越緊張抽得越厲害,所以我就一邊追一邊抽,前面的人就跑得更快了。”

　　這是氏患講脫口秀兩年來,蛋撻最炸的一個段子。當(dāng)然,妥瑞在臺上表演的時候,他也伴隨著妥瑞氏帶來的抽動,比如說甩脖子。不過這些對他而言都不重要,氏患重要的是,要讓觀眾笑。

　　這些與妥瑞氏有關(guān)的妥瑞段子,都來自蛋撻的真實(shí)經(jīng)歷,其中大概10%的內(nèi)容經(jīng)過了喜劇化的加工。隨著一遍遍地在脫口秀舞臺上講述自己的氏患經(jīng)歷,他發(fā)現(xiàn)自己也在經(jīng)歷著與自我以及妥瑞氏的和解——那些曾經(jīng)可能并不是那么好的記憶,通過喜劇的方法,在某種程度上變得“正向”。

　　在蛋撻構(gòu)思的妥瑞新脫口秀段子里,要講的是他初二時曾在腦科醫(yī)院住院的事。而實(shí)際上,氏患2012年住院的那三個月,是蛋撻“最黑暗”的時期。那時,妥瑞在妥瑞氏的影響下,他開始控制不了地咬舌頭、咬腮幫,甚至把腮幫咬穿,患上了敗血癥。他記得自己躺在醫(yī)院病床上,嘴巴里塞著藥棉,身上吊著液,連著管子。最初的一個星期,他每個晚上只能睡30分鐘,因?yàn)椤伴_始長肉就會疼醒”。

　　妥瑞氏綜合征是一種從兒童時期開始、以多發(fā)性身體和聲音抽動為主要特征的神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育障礙。其主要癥狀包括進(jìn)行無意識的壓抑不住的動作和發(fā)出無意識的聲音,通常會在青少年時期達(dá)到高峰。

　　對我國1992年至2010年的13項(xiàng)流行病學(xué)研究薈萃分析顯示,妥瑞氏綜合征的患病率為0.3%,有20%以上的人群處于0～18歲年齡段。

　　對于曾琮諭而言,妥瑞氏是在10歲開始跑出來的,他的“黑暗時期”也是在十五六歲的時候。那時正在臺灣讀國三的他,因?yàn)橥兹鹗蠋淼膯栴},在學(xué)校也遭遇過霸凌。

　　學(xué)生時期是妥瑞氏患者最難熬的階段。宋華煜從小學(xué)一年級開始出現(xiàn)擠眉弄眼的抽動癥狀,并逐漸加重,伴隨著幅度更大的肢體和聲音抽動。宋華煜今年20歲,從小生活在山東壽光的村鎮(zhèn)上,勉強(qiáng)上完初中后,他就沒有再去上學(xué)。

　　今年17歲的妥瑞氏患者小健,學(xué)歷只停留在小學(xué)。可事實(shí)上,他讀了小學(xué)、初中和職高,但在這幾個求學(xué)階段里,他都沒有讀滿。他記得自己上學(xué)時經(jīng)常坐在最后一排,“感覺去了啥也學(xué)不到,而且還會被同學(xué)們嘲笑”。

　　由于每個妥瑞氏患者的癥狀嚴(yán)重程度不一,他們的遭遇也因此各異。生活在四川的騰珠在癥狀開始爆發(fā)前,只是表現(xiàn)為眨眼睛,高中畢業(yè)后,忽然家人對她說:你這個抽動的聲音是不是有點(diǎn)響。大二時,她才知道自己患上了妥瑞氏,并一直讀到研究生。雖然妥瑞氏并沒有影響到她的學(xué)業(yè),但她一直很自卑。

　　在上高中之前,張曉雯雖然已經(jīng)開始有眨眼、聳肩、扭脖子、甩手等癥狀,但她一直都能應(yīng)付這些影響,成績好,與同學(xué)們之間的關(guān)系也不錯。但到了高中,藥物的副作用讓她在學(xué)校里變得嗜睡,很難集中精力聽課,成績開始下滑。但張曉雯還是讀完了高中,并且上了大學(xué)。

　　破繭不是件容易的事

　　“我非常享受那種引人注目的感覺。”張曉雯說。但這種注目不是由妥瑞氏帶來的關(guān)注。她想做一個主持人。主持人和妥瑞氏看上去是一對矛盾的組合,但張曉雯從高中開始就有了這個想法,“我希望別人注意到我不是因?yàn)槲业牟?而是因?yàn)槲易銐蚓省！币恍┩兹鹗匣颊咴诓稍L中講述到,在專注做事的過程中,妥瑞氏的癥狀可以得到短時的一定程度上的壓制。

　　張曉雯考上了播音主持專業(yè),但挑戰(zhàn)也越來越大。進(jìn)入大學(xué)之后,她身上的癥狀開始加重,還出現(xiàn)了一些“很奇怪”的強(qiáng)迫癥狀,比方說,很用力地拍自己的頭,或者別人的頭。這些行為她也可以短暫地壓制,但壓制過后,它們會像一個定時炸彈,總會在某一個時間點(diǎn)爆發(fā)出來。

　　《中國抽動障礙診斷和治療專家共識解讀》中指出,約50%的妥瑞氏患者一生中會共患強(qiáng)迫障礙,此外還有可能共患注意力缺陷障礙、學(xué)習(xí)困難、焦慮、抑郁等共患病。

　　張曉雯的主持人之路從在超市促銷牛奶開始。有一兩次,她穿著高跟鞋在超市里促銷了12個小時,卻沒有收到說好的500塊工錢,“人家明確跟我說,你說話怎么老打結(jié),不順暢”,錢被扣了。

　　上班后,張曉雯也會在周末接單子,主持一些活動,她尤其喜歡主持小朋友的生日宴,因?yàn)閷λ愿唵我恍?會讓她很有信心。但主持這件事一直都只能作為張曉雯的副業(yè)。日常的求職之路對于她而言并不順利。畢業(yè)后,她去了一個婚禮策劃公司,在前臺工作,由于長期服藥,那時的她仍有很嚴(yán)重的嗜睡,雖然應(yīng)聘時老板接受了她的妥瑞氏癥,但一周后還是把她勸退了。

　　接下來是兩份家人介紹的工作。一份是做了4年的金融業(yè)的文員,另一份是在一家嬰幼兒機(jī)構(gòu)里做線上運(yùn)營,因?yàn)楦鞣N原因最后都沒有做長久。她覺得自己像活在一個繭里。而破繭并不是一件容易的事。

　　在成為一名脫口秀演員之前,蛋撻也嘗試過很多事。2020年,大專畢業(yè)后,學(xué)音樂教育的他做了幾個月啟蒙音樂教育代課老師。那時,老師給了他一些學(xué)生客源,有人能理解他的抽動癥狀,也有些家長會介意。后來,他開過電子煙專賣店和零食超市,但做了一兩年就關(guān)掉了。

　　2022年底,正在一家口香糖公司里做業(yè)務(wù)員的蛋撻,在老家馬鞍山看了一場脫口秀開放麥。這是他第一次看線下脫口秀,“感覺很有意思”,他當(dāng)場報名參加了第二天的開放麥。那之后,他開始了早八晚五上班,下了班就坐高鐵去南京或蕪湖表演開放麥,晚上再坐高鐵回馬鞍山的生活。

　　2023年,經(jīng)過半年左右的積累,蛋撻接到了南京俱樂部的一個穩(wěn)定的商演。他辭掉了業(yè)務(wù)員的工作,成為一名全職的脫口秀單口演員。“突然找到了屬于我的一條路”,蛋撻說。

　　曾琮諭與妥瑞氏的故事也一直在發(fā)生著。他的妥瑞氏癥狀非常嚴(yán)重,“又抖又叫又罵臟話”——妥瑞氏癥又叫抽動穢語綜合征,嚴(yán)重者可能表現(xiàn)為無意識的、壓抑不住的粗魯或冒犯性的言語。那時曾琮諭的父親并沒有選擇讓他在房間里冷靜,而是把他帶到了人多擁擠的大賣場或是百貨公司。

　　曾琮諭記得,當(dāng)時爸爸只跟他說了一句話:如果只想待在舒服的地方,那我們都不在的時候你怎么辦?

　　可控與不可控的

　　當(dāng)上了大學(xué),開始一個人在外面生活時,曾琮諭開始慢慢理解父親當(dāng)時的用意。從大三開始,曾琮諭開始到臺灣各處去做關(guān)于妥瑞氏的演講,向老師和學(xué)生講述自己的故事,希望能讓更多人理解和尊重生命的個體差異,認(rèn)識到特殊需求的群體,“我不想讓其他患者走我之前走過的路。”

　　還在讀本科時,曾琮諭考下了游泳教練證,這樣畢業(yè)后可以去做救生員。他一直擔(dān)心自己勝任不了其他的工作,覺得救生員的工作適合自己——是動態(tài)的,在那個場所里沒有人會關(guān)注到他的癥狀。

　　當(dāng)他開心地把這個消息告訴一位老師時,卻被對方當(dāng)頭棒喝。老師建議他繼續(xù)讀書,提升自己的學(xué)歷。那之后,他在臺灣中山大學(xué)讀了社會學(xué)碩士,又去美國讀了公共衛(wèi)生專業(yè)的碩士。現(xiàn)在曾琮諭在臺灣的一所大學(xué)里做科研相關(guān)的工作,尤其是對妥瑞氏綜合征的研究。

　　在曾琮諭發(fā)表的一篇名為《“社會挑戰(zhàn)下的心理健康”與“應(yīng)對機(jī)制中的支持系統(tǒng)”:對中國三地妥瑞氏癥成人的質(zhì)性研究》中,他試圖去探討妥瑞氏患者是怎樣克服逆境的,他們有怎樣的支持系統(tǒng)?而那些被卡關(guān)的人,又是什么原因?qū)е虏豁?

　　在蛋撻看來,他的幸運(yùn)在于,在整個學(xué)生時期,他身邊的同學(xué)和老師對他都是包容的,總會有同學(xué)愿意和他一起玩。家庭支持對他而言也極為重要。蛋撻的母親曾經(jīng)會因?yàn)樗牟∏橛泻艽蟮那榫w波動,也會把焦慮的情緒傳遞給他。在蛋撻上初中時,母親開始學(xué)習(xí)心理學(xué),并成為國家二級心理咨詢師。

　　當(dāng)母親穩(wěn)下來自己,蛋撻也感受到安定的力量。在一些換季溫差大導(dǎo)致癥狀嚴(yán)重時,母親會告訴他:沒關(guān)系,很快就會過去。直到現(xiàn)在,在工作上遇到一些問題,蛋撻也會找母親聊聊天,“她能給我一個安心的情緒”。

　　那些被卡關(guān)的妥瑞氏親歷者在經(jīng)歷些什么呢?

　　宋華煜正被“卡”在山東壽光的小鎮(zhèn)里。初中畢業(yè)后,他的大部分時間都只能“憋”在家里。有時路過鎮(zhèn)上的快遞點(diǎn),他會去打聽能不能找份活,但站點(diǎn)的人怕他的抽動癥狀被顧客投訴。

　　今年年初,在家里待了6年后,19歲的宋華煜做上了貨車裝飾學(xué)徒,一個月800元。他不圖錢多錢少,主要是能從家里走出來,有個事兒做。

　　他特別想走出去,走出他和妥瑞氏對決的“八角籠”。他一直強(qiáng)調(diào)必須要讓自己處在一個認(rèn)知清醒的狀態(tài),理智地去判斷下一步該做什么。

　　宋華煜想逃離現(xiàn)在的環(huán)境。從家往南走一公里有媽媽工作的鋼鐵廠,往北開車半小時是爸爸工作的板廠,跟鋼鐵廠是一個集團(tuán),但他很難在這些廠子里找到活干。他也不想再靠這些廠子養(yǎng)活自己,“不能我們一整個家都靠這個集團(tuán)養(yǎng)活,”宋華煜說,“我還年輕,得自己出去。”

　　在今年4月上映的《我和我的妥瑞氏》這部紀(jì)錄片里,宋華煜出鏡講述了自己的故事。他希望更多人能看見自己,希望也能扯出自己的那一道融入社會的口子。

　　17歲的小健,減肥成功后多了些自信,現(xiàn)在開始在叔叔的臺球廳里學(xué)做一些事,比如說做短視頻,他也喜歡這件事。但更重要的是,他要先學(xué)會表達(dá)和溝通,像是口頭總結(jié)今天做的事情,以及明天的計(jì)劃。剛開始他的大腦會一片空白,上學(xué)時,他從沒站在臺上發(fā)過言。他一直發(fā)愁自己的小學(xué)學(xué)歷,但現(xiàn)在他想先學(xué)一些東西,也許以后可以自己開個店。

　　今年25歲、碩士畢業(yè)的騰珠,雖然癥狀比較輕,但在畢業(yè)后的兩年內(nèi)她經(jīng)歷了兩次工作勸退。現(xiàn)在她正在考事業(yè)編的工作。

　　張曉雯的主持人之路在漸漸收窄。兩年前,隨著癥狀的加重,在用遍所有的方法后,她決定去做DBS(腦深部電刺激)手術(shù),在胸前和大腦皮層安上了兩個電極來抑制她的神經(jīng)反應(yīng)。雖然這個手術(shù)對一些患者有作用,但在她身上卻沒有什么效果。

　　她還是會有逐漸加重的癥狀,也無法像以前一樣能在舞臺上把癥狀壓制很長時間。“別人只要跟我在一起兩秒鐘,就會發(fā)現(xiàn)我有問題。”張曉雯說。

　　接下來,她打算嘗試做直播。“看我直播的人,是為了看我的妥瑞氏。”張曉雯說。會有妥瑞氏患者的家長來看她的直播,他們好奇她作為一個妥瑞氏患者是怎么做主持人的,是不是自己的孩子也可以不被局限在那個繭里。

　　小時候,只要有人提到抽動癥三個字,張曉雯就會哭,甚至寫到“抽動”兩個字都會嚎啕大哭,覺得別人在笑話她。但現(xiàn)在她不會了,“我不想蒙騙自己,我想把它承受,然后結(jié)痂。”

　　在蛋撻的一個視頻賬號上,他上傳了一些自己脫口秀演出的片段。排在這些視頻最前面的,叫做《妥瑞氏癥是什么?》。蛋撻一直希望,如果有人在路上看到一個人有這些癥狀,會想到自己的那個視頻。現(xiàn)在,蛋撻在準(zhǔn)備自己的第一次脫口秀專場巡演,想再往前走一步試試。

　　雖然妥瑞氏給自己帶來了一定的“優(yōu)勢”,但“它還是有很多不可控的部分”。而對于妥瑞氏的一些更深層的感受和思考,蛋撻覺得,它們可能很難變得好笑,成為舞臺上的段子。

　　本版文/本報記者 計(jì)巍  統(tǒng)籌/宋建華